Những cộng đồng được thành lập để hỗ trợ các gia đình có trẻ em bị rối loạn di truyền
Nếu bạn đã xúc động và lo lắng khi chứng kiến những rối loạn di truyền ở trẻ em (thông qua một người bạn hay một người thân), bạn sẽ thấy dễ chịu khi nghe những câu chuyện có thật về thử thách và thành công của những người đã trải qua trường hợp này.
Bạn có thể đọc những câu chuyện có thật về rối loạn di truyền ở trẻ em và tìm hiểu xem bé và gia đình bé đã vượt qua như thế nào.
Nếu bạn muốn chia sẻ kinh nghiệm của bạn, bạn có thể gửi câu chuyện của bạn cho chúng tôi. Bằng cách chia sẻ câu chuyện của bạn, bạn có thể giúp những gia đình khác có cùng trải nghiệm như bạn và giúp nâng cao nhận thức về hậu quả tình trạng di truyền trong cộng đồng.
Có nhiều tổ chức trong cộng đồng được thành lập để hỗ trợ các gia đình có trẻ em bị rối loạn di truyền. Chúng tôi cung cấp tổng quan các dịch vụ thông tin và hỗ trợ.
- Hội chứng Wiskott Aldrich.
- Hội chứng Williams.
- Hội chứng Niemann Pick.
- Bệnh xơ hoá nang.
- Hội chứng Rett.